La Fondazione Lennox Gastaut vuole essere sempre più vicina alle famiglie, creando un ponte concreto con le istituzioni.

Il problema della sindrome di Lennox-Gastaut, infatti, non è soltanto la gestione della crisi epilettica: ciò che spesso manca è il riconoscimento della complessità della patologia e dei bisogni reali delle persone che ne sono colpite.
Gli specialisti esistono, così come esistono professionisti della riabilitazione. Tuttavia, questi percorsi raramente vengono associati alla Lennox-Gastaut, perché l’attenzione si ferma troppo spesso alla singola crisi epilettica. Così vengono trascurati aspetti fondamentali della malattia: il ritardo cognitivo, la necessità di una riabilitazione continuativa, il supporto educativo, l’inclusione sociale e territoriale e, soprattutto, la QoL (Quality of Life), cioè la qualità di vita della persona e della sua famiglia.

Ed è proprio questo il punto centrale: non basta gestire la crisi, bisogna prendersi cura della vita nella sua interezza. Una buona QoL significa garantire percorsi adeguati, supporti concreti sul territorio, inclusione, continuità assistenziale e strumenti che permettano alle famiglie di non sentirsi sole.

Per questo il nostro obiettivo è avvicinare le istituzioni alla realtà quotidiana delle famiglie, affinché comprendano davvero cosa significhi convivere con la Lennox-Gastaut e riconoscano la necessità di un approccio multidisciplinare che metta al centro non solo la patologia, ma la persona e la sua qualità di vita.