La Fondazione Lennox-Gastaut ETS nasce da un bisogno profondo: non solo sapere di non essere soli, ma non sentirsi soli. Tutto ha inizio nell’ottobre 2015 a Bologna, quando un gruppo di genitori di bambini con sindrome di Lennox-Gastaut si incontra per la prima volta grazie al sostegno del dottor Giuseppe Gobbi. Da questi incontri nasce l’Associazione Famiglie LGS Italia, con l’obiettivo di condividere esperienze, informazioni e maggiore consapevolezza sulla patologia.

Nel tempo l’associazione cresce e si struttura, coinvolgendo sempre più famiglie e costruendo una rete nazionale fatta di referenti regionali, clinici e ricercatori. I convegni e le attività divulgative diventano momenti di incontro e confronto, mentre dal 2018 si rafforza il dialogo con il mondo scientifico. L’associazione promuove iniziative come la Consensus Delphi e il progetto ReLeG – Registro della sindrome di Lennox-Gastaut, sviluppato con l’Istituto Superiore di Sanità, contribuendo a migliorare la conoscenza, la diagnosi e i percorsi di cura.

Negli anni più recenti emerge con forza la necessità di raccontare anche l’impatto quotidiano, sociale ed emotivo della LGS (dramma esistenziale) e di rispondere alla complessità dell’encefalopatia che la caratterizza. Si afferma così una visione della cura come “rete”, che coinvolge non solo il mondo clinico, ma anche quello educativo e sociale.

Da questo percorso nasce l’evoluzione in Fondazione Lennox-Gastaut ETS: non un punto di arrivo, ma uno strumento più forte per sostenere le famiglie, promuovere una cultura inclusiva e costruire un modello in cui ricerca, clinica ed esperienza di vita si integrano, senza lasciare indietro nessuno.