Il Registro dedicato alla Sindrome di Lennox-Gastaut (ReLeG), è stato promosso dall’ Associazione Famiglie LGS Italia e realizzato in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità.
Questa iniziativa si inserisce in un quadro più ampio di raccolta sistematica di dati su patologie rare e ultra rare, dove spesso le informazioni sono sparse e frammentate; progetti come RegistRare, promossi dall’Istituto Superiore di Sanità, utilizzano un approccio standardizzato e interoperabile per facilitare la raccolta e la condivisione di dati clinici e delle esperienze dei pazienti.
L’importanza di ReLeG risiede nel fatto che, come parte di questa rete di conoscenza, non solo aiuta a raccogliere dati fondamentali per comprendere meglio la Sindrome di Lennox-Gastaut, ma anche a favorire lo sviluppo di nuove terapie e migliorare la gestione clinica di questa patologia rara. Il coinvolgimento delle famiglie e dei pazienti è essenziale, poiché la loro partecipazione attiva rende possibile la creazione di una base di dati solidale e affidabile, con un impatto diretto sulla ricerca scientifica e sulla qualità della vita dei malati.
Un registro di patologia è un database che raccoglie sistematicamente dati su una patologia specifica (nel nostro caso la Sindrome di Lennox-Gastaut) in una determinata area geografica.
Tra gli obiettivi del registro:
I dati vengono inseriti da operatori sanitari dei centri che hanno aderito, previo consenso informato, e possono riguardare aspetti anagrafici, clinici e genetici. L’obiettivo è quello di raccogliere informazioni rappresentative, di alta qualità, fondamentali per studiare la storia naturale della malattia e altre variabili importanti.
Il coinvolgimento dei pazienti è essenziale, poiché solo loro possono fornire informazioni quotidiane sulle loro condizioni di vita, stili e fattori di rischio, che non sempre richiedono la validazione da parte di un medico ma che sono cruciali per una comprensione più ampia della malattia.
I registri di patologia forniscono dati del mondo reale, ovvero dati provenienti da pazienti nella loro vita quotidiana, che sono diversi rispetto ai dati raccolti negli studi clinici controllati. Questo rende i registri particolarmente preziosi per comprendere meglio l’impatto della malattia nel mondo reale e per condurre ricerche scientifiche mirate.
Il progetto RegistRare, è promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, che ne garantisce l’aggiornamento e la privacy.
RegistRare rappresenta un’iniziativa fondamentale per raccogliere dati clinici sulle malattie rare e ultra rare in Italia. Poiché queste patologie sono spesso poco conosciute e le informazioni sono frammentate, RegistRare offre una piattaforma web che facilita la raccolta e condivisione di dati clinici e delle esperienze dei pazienti, in modo sistematico e standardizzato. L’obiettivo principale è migliorare la conoscenza scientifica di queste malattie, permettendo ricerche cliniche e traslazionali generalizzabili, cioè applicabili a una più ampia popolazione di pazienti. Il progetto si svolge in stretta collaborazione con le associazioni dei pazienti, promuovendo un approccio partecipativo e inclusivo alla raccolta dati.
Aderire a un registro di patologia è importante per un paziente perché:
Inoltre, più pazienti aderiscono, maggiore è la qualità e la rappresentatività delle informazioni raccolte.
Cos’è un registro di patologia?
Un database che raccoglie sistematicamente dati su una patologia, per monitorare, prevenire e supportare la ricerca scientifica e la sanità pubblica.
Quali sono gli obiettivi di un registro di patologia?
Raccogliere dati per comprendere meglio la patologia, monitorarla, prevenire, programmare misure sanitarie, verificare l’efficacia delle cure e supportare la ricerca scientifica.
Come vengono raccolti i dati nei registri di patologia?
I dati vengono inseriti da operatori sanitari e, anche direttamente dai pazienti, previa firma di un consenso informato.
Qual è il ruolo dei pazienti nei registri di patologia?
I pazienti contribuiscono a fornire dati sulla loro quotidianità, come stili di vita e fattori di rischio, informazioni utili per arricchire la comprensione della malattia.
Quali standard di sicurezza devono rispettare i registri di patologia?
I dati devono essere anonimizzati e le piattaforme informatiche devono soddisfare criteri di sicurezza elevati per prevenire la reidentificazione dei pazienti e attacchi informatici.
Perché i dati dei registri di patologia sono importanti per la ricerca?
Forniscono dati del mondo reale, ovvero dati su pazienti nella vita quotidiana, permettendo uno studio della malattia in contesti realistici e non limitati dagli studi clinici. Permettono studi di coorte su casistiche omogenee.
Chi può accedere ai dati dei registri di patologia?
Ricercatori ed enti autorizzati, Istituti Scientifici con lo scopo di promuovere la condivisione dei dati per ampliare le ricerche e ottimizzare i risultati scientifici.
ReLeG è un registro di patologia dedicato alla sindrome di Lennox-Gastaut, una rara e grave forma di epilessia che colpisce i bambini. Questo registro raccoglie in modo sistematico dati clinici, epidemiologici e sociali riguardanti i pazienti affetti da questa sindrome. L’obiettivo di ReLeG è migliorare la comprensione della malattia, favorire lo sviluppo di nuove terapie, monitorare l’efficacia dei trattamenti e supportare la ricerca scientifica. Partecipare al registro è volontario, e i dati raccolti possono aiutare a sviluppare strategie migliori per la gestione e la cura della patologia.
Sì, partecipare al registro ReLeG significa contribuire con i propri dati clinici, permettendo ai ricercatori di comprendere meglio la sindrome di Lennox-Gastaut e sviluppare trattamenti più efficaci, migliorando così la vita di molti pazienti.
La raccolta di dati reali permette di identificare schemi, fattori prognostici e risposte alle terapie, contribuendo a sviluppare nuove terapie personalizzate per la sindrome di Lennox-Gastaut.
Partecipando al registro ReLeG, i pazienti e i loro caregiver possono fornire dati cruciali che aiutano i ricercatori a migliorare la conoscenza e il trattamento della sindrome, aprendo la strada a cura innovativa.
Assolutamente sì! I dati clinici di ogni paziente sono fondamentali per identificare pattern comuni e risposte alle cure, consentendo ai ricercatori di sviluppare soluzioni più efficaci per la gestione della sindrome.
