Accanto agli eventi organizzati direttamente, l’Associazione ha partecipato a numerosi convegni e iniziative nazionali, contribuendo in modo attivo e qualificato al dibattito sui principali temi legati alla Sindrome di Lennox-Gastaut e alle esigenze delle famiglie.

Tra le questioni di maggiore rilievo portate ai tavoli di lavoro figurano l’importanza di un’assistenza e di una presa in carico realmente globali, il riconoscimento del profondo impatto esistenziale che la sindrome esercita sulla vita familiare, l’individuazione di una figura di cerniera tra ospedale e territorio, la gestione della transizione dall’età pediatrica a quella adulta — ovvero il diritto alla continuità di cura — e la necessità di porre al centro dell’approccio clinico l’encefalopatia nella sua complessità, più che la sola epilessia.

Queste attività testimoniano l’impegno costante dell’Associazione nel promuovere una cultura della cura e dell’inclusione fondata sulla competenza, sull’ascolto e sulla collaborazione tra tutti gli attori coinvolti.