Sindrome di Lennox-Gastaut: con i nuovi LEA un riconoscimento unitario per le encefalopatie di sviluppo ed epilettiche
Fondazione Lennox Gastaut ETS: “Un passo importante verso una maggiore equità di cura. Ora il nuovo riconoscimento deve tradursi in diritti concreti e uniformi in tutta Italia.”
[Bologna] 3 ottobre 2026 – La Fondazione Lennox Gastaut ETS accoglie con soddisfazione l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 30 settembre 2026, che introduce il nuovo codice RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”, nel quale rientra anche la Sindrome di Lennox-Gastaut.
Per le famiglie dei pazienti con Sindrome di Lennox-Gastaut non cambia il riconoscimento già previsto. Il nuovo codice rappresenta soprattutto un passo importante per le persone con encefalopatie rare e ultra-rare che non dispongono ancora di uno specifico codice o sono ancora in fase diagnostica.
“Quando è nata la nostra associazione, la Sindrome di Lennox-Gastaut era quasi sconosciuta. Oggi è molto più conosciuta e, grazie al nostro lavoro con le famiglie e i clinici, se ne riconoscono meglio i bisogni assistenziali – dichiara Katia Santoro, Presidente della Fondazione Lennox Gastaut ETS – Questo percorso dimostra quanto sia fondamentale il ruolo delle associazioni nel dare voce a malattie e bisogni che rischiano altrimenti di rimanere invisibili.”
La Sindrome di Lennox-Gastaut, infatti, non riguarda solo le crisi epilettiche, ma è una condizione complessa che richiede una presa in carico multidisciplinare.
“Questo nuovo riconoscimento va nella direzione dell’equità di cura – prosegue Santoro – Ci auguriamo che venga applicato rapidamente e in modo uniforme in tutte le Regioni, affinché ogni persona con un’encefalopatia rara o ultra-rara possa essere presa in carico secondo i propri bisogni, anche quando la malattia è ancora poco conosciuta o non ha ancora un nome.”
La Fondazione Lennox Gastaut ETS continuerà a seguire l’attuazione del nuovo codice e a collaborare con associazioni, famiglie e professionisti per questo obiettivo.
